사랑아!!럭키비키...다 잘될거고 뜻이 있을거야...무조건 믿어!![47]조회 28,659 | 추천 654 | 2024.11.23 (토) 17:43
너의 건강을 너의 행복을!!너의 미래를...
사랑이 아버님 정말 멋있으시고 존경 스러워요..
과연 나라면 이렇게 발밧고 지푸라기라도 잡기위해 용기를 낼수 있을까란 생각이 들면서 또 배웁니다...
정말 다윗과 골리앗같은 싸움이지만 다윗처럼 이기실거라 굳게 믿어요..
마지막으로 보배드림형들도 정말 존경 합니다..
보배드림을 지켜주는 형님들이 계셔서 너무 다행이라 생각해요...이세상에 정의가 엇나가지 않게 지켜주셔서 정말 진심으로 감사드립니다 이소식이...보배 형들이 아니였으면 접하기 힘들었을거고...접할수 있는 기회를 줘서 너무 감사합니다...
큰금액은 아니지만....저 또한 동참 합니다 사랑이 행복해 사랑해...
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TonyRobert
은밀한만남
짐승남이다
3백이면 아주아주 아아아아아주 큰돈인데요.
스파르타도 300 으로 페르시아 막았는데 말입니다.
3백이면 아주아주 아아아아아주 큰돈인데요.
스파르타도 300 으로 페르시아 막았는데 말입니다.
살아 오면서 님같은 마음을 가진 사람을 처음 보았거든요.
제가 아는 단어중에는 님을 표현할 만한 단어가 없습니다.
공부 더 해서 천사보다 더 좋은 뜻을 가진 단어를 배우면
그때 다시 댓글 달을께요.
좋은일만 가득하시길
사랑아 힘내자~!
저 똑같은 병 걸린 사람들이 한 2000명 넘을텐데 그사람들은 뭐가되냐?? 진짜 코미디도 아니고 한심하다 참 ㅉ
그리고!!! 전 부자도 아니고 그렇다고 부유하지는 않습니다....집도 없고 월세 살고 있고 아이도 있고 조금한 가게 하는 자영업자입니다!!돈이 많아서 나누는건 절대 아니지만 제가 이렇게 돈벌고있음에 감사하고 이또한 누군가와 나눌수 있다는거에 감사해 이러는거고 그렇다고 제가 궁핍하게 생활하면서 나누는건 아니니...너무 안좋게 생각하지 마세요..저 나름 누군가와 나누고 도움이 될수 있다는거에 큰 만족을 하는 사람이에요!!쨋든 럭키비키 다시한번 좋은일했어 하고 말뻔한 제마음을 잡아주셔서 감사해요
님이 하신 일에 대해 진심으로 님을 축복합니다! 땅에서 축복이 올라가면 하늘에서 복이 내려오는 거라 믿습니다~~
돈버는데 뭐 보태줬어요? 한심해요? 이런 댓글쓰는 당신이
너어어어무 한심해보여요
사람들이 너한테는 천원도 안줘서 슬퍼서 그래?
너 혹시 아직도 다 찢어진 카고바지 입고 돌아다니고 그러진 않지?
불쌍해서 18원 쏴준다
짝짝짝
한편으론 대단하다고도 생각합니다.
사랑이가 꼭 치료 잘받아서, 완치되길
형은 찐입니다~~~
300억으로 다시 돌아 옵니다
홧팅!!!
그 이유는 다음과 같습니다.
1.개인이 국민을 상대로
고가의 치료비후원을 당부하는것보다
정부에서 주체적으로
치료제를 개발하고 국민이라면 보편적으로 그 치료제를 처방받을수있어야된다고
생각합니다.
2.같은 질병의 환아가 이미 많은데
오직 사랑이 개인을위한 행동으로 비춰져서
수년째 앓아온 환아들의 상대적 박탈감을
느낄수 있습니다.
사랑이로하여금..
이 희귀병에 대해 널리 알렸다구요??
사랑이만 알렸지 이병에대한 인식은
아직도 바닥입니다.
3.인식이 왜 아직 바닥인지는..
이병이 치료비만 있으면 고칠수있다고
많이 인식들하고 계십니다.
네이버만 검색해보세요..발단,과정,결론
거기에 적절한 치료법이 있는지요...
4.아직 이 질병에
직접적인 치료법은 없습니다.
지금껏 저희가 시행한 방법또한
대안치료였습니다.
물리치료..운동치료..수영치료..
5.기회비용으로 45억을??
네..할수있습니다,단 개인돈으로든
절차와 승인을 통한 정부지원금으로든~~
(정부에선 완치가 아닌 치료시도에
예산집행을 하지 않음)
그러나 적어도 후원을 받아
치료에 사용되는 돈이라함은
가시적 완치를 바래서 십시일반 하는것인데
이질환자체가 성공사례가 있는지도 모르는것에 치료중 언제든 인자가 달라 치료가
스톱되고 예측못한 후유증이 생길수있는게
근육병입니다.
완치가 아닌 한번 시도만해보는
소요비용임을 정확히 후원자분들께
알리고 나서야 후원을 받아야 된다고
봅니다.
5.당신은 왜 노력조차 하지않고
말만 많은가??
네..충분히 그렇게 보일수도 있습니다
제가 할수있는부분에 노력중입니다
근육병이 발견된이후론,
평생을 장애인으로 살아야하는데
살아감에 필요한 보조기구지원,활동보조선생님지원등이 점차 축소되고 있어
개선해 달라고 호소하고 관련부서에 민원을
제기하고 있습니다..
(단지,알려지지 않고
개선되어지지 않았을뿐~)
6.당신은 치료에대해선 노력해봤나??
사실 이희귀병이 부모의 노력만으로 완치가
된다는게 하나도 없습니다..
지금도 수년째 서울대병원 난치성희귀질환 환자로 진료받고 있으며
아직 멍확한 치료법이 없는게 현실입니다.
그리고 조심스럽지만
그런치료(?)를 아직 국내에선
권하지도 않고 성공사례도 없으며
무엇하나 결론지어진 내용이 전무합니다.
7.이유를 간략히 말씀드렸고 같은질병을
앓고있는 보호자중1인이였습니다.
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