나도 사랑이 아빠입니다....[115]
치료비가 4백6십만원...아니 4천6백만원쯤 되면..
정상적인 아빠라면, ,투잡, 쓰리잡 알아보며 열심히 마련해 보고자 애쓸 수 있겠지요...
그러나 46억원쯤 되면....그런 노동과 최선의 노력의 의지마저도 꺾어버리지 않을까 싶습니다.
그래서....기적을 바라고 국토대장정을 시작한것이지 않을까 생각해 봅니다.
막연하게 기적을 바라고 시작한 일에...무슨 투명한 시스템을 갖춘다는게 말이 안되고(오히려 그러면 더 이상하지 않을까요?) ...아마 사랑이 아빠는 지금의 상황들이 고맙고 감사하면서도 당황스럽지 않을까 싶습니다.
모이면 큰 돈이기에...우려하는 마음을 가지신 분들도 이해는 됩니다만...
의심의 눈초리로 보기에는 너무 빠르다는 생각은 안드시는지요...
지금은 응원하고 격려하고 힘을 모아 주었으면 좋겠습니다.
나중에 혹이리도 잘못된 것이 있으면 그때 비난하고 욕하면 되지 않겠습니까?
저는 계속 응원할랍니다.
주위에 알리고 있고요....지금은 그냥 응원합시다.
leganza
또 그 글이 베스트에 오르고 많은
댓글이 오르는 것을 보면
오히려 보배의 힘이 느껴지며
다양성도 같이 보게 되네요
유툽에서 보배의 선한 의도가 사기당하고 그게 조롱받는 컨텐츠로 제작된거 보는데,
그때는 내가 보배회원이 아님에도 꼴보기 싫더군요.
이게 잘못된 방향으로 간다면 정말 다시는 이런 글 을 볼수가 없겠죠??
멋진모습으로 릴레이 이어갔던 기억이 아직 생생합니다.
일단 사랑이 치료가 잘 되기를 바라겠습니다.
교회라면 가능하지 않나?
교회들 그 많은 돈 좀 이런데 풀어 보지!
기사를 찾아 보니, "헴제닉스"라는 B형 혈우병 치료제가 1회에 350만달러,
"졸겐스마"라는 척수성 근위축증 치료제가 1회에 225만달러 한다고 나오긴 하네요...
응원하고싶으면 그냥 뒤에서 조용히 응원이나 하세요
응원하고싶으면 그냥 뒤에서 조용히 응원이나 하세요
LILHOL12:01신고
그럼 님도 뒤에서 조용히 지켜 볼것이지 뭘 하라마라 입니까?
사기나당해라ㅋ
네번싸는남자12:32신고
나잇살 먹고 이게 뭡니까?
안타까운 분이시네
사기꾼은 46억만 보인다.
저희 아이도 많이 아픈 극 희귀질환이고 한국에 저희애 1명밖에 없고 전세계 60여명 밖에 없습니다..현재 치료제는 없지만 미국에서 개발중이고 추 후 나온다면 25억 이상이라고 합니다..
저는 치료제가 나오게 된다면,,국민청원에 치료제 가격을 건강보험적용해달라고 올려야 겠다는 생각만 했었는데,,
아무튼...... 치료제가 있다는거에 부러워요..
정말 정말 부러워요...
저희애 평생 옆에서 웃는모습 평생 보고싶네요..
평균수명 만 12세아고 논문에 써있지만..
그전에 치료제 나오겠죠... ㅠㅠㅠ
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