안녕하세요.
항상 보배드림 눈팅만하다 이렇게 글을 올리는 날이 오네요.
며칠전 와이프가 딸의 손가락 마디가 좀 부은거 같다고 해서 병원에 가서 진료를 받아 보라고 했습니다.
그런데 중2 답게 병원가는 걸 아주 싫어했습니다.
와이프가 이래저래 검색하고 찾아보니 아무래도 류마티스 관절염인거 같다고 했습니다.
어린아이가 무슨 류마티스염이 걸리냐고 했지만 비슷한 증상을 가진 아이의 아빠가 인터넷에 글을 올리거 보고 그런가..라고 생각했습니다.
이때까지 류마티스가 말로만 들어봤지.. 정확히 어떤병인지 인지하지 못하고 있었습니다.
바로 류마티스내과를 방문해 피검사를 하였고..
2주후에 검사결과를 들으러 갔습니다.
이때까지 그냥 약 좀 먹고 하면 괜찮겠지..라고 생각했는데..
검사결과를 들으며 다리에 힘이 다 풀리더군요.
루푸스라는 병이 의심되는데 다시 검사를 해보자고 했습니다.
루푸스? 그게 머지...?
병원에서 나오며 와이프와 검색해보니 자기면역질환으로 면역체계가 내 몸을 스스로 공격하는 병으로 평생을 가지고 살아야 된다는..
눈물이 얼마나 흘러 내리던지..
이후로 집에 식단을 완전히 바뀠습니다.
밀가루, 설당을 최대한 줄이고 영양제와 오메가3도 먹이기 시작했습니다.
회사에 가서도 남들 몰래 눈물을 흘리며 루푸스라는 병에 대해.공부했고 알면 알수록 절망에 늪에 더 깊숙히 빠져드는거 같습니다.
며칠전에 시험을 쳤는데 한개 틀렸다고 좋아하는데 너무 걱정스럽습니다.
피곤하면 몸에 다른 병이 오는 병이라..
지금도 일찍 자라고 해도 공부하고 있는 아이를 보니..
너무 마음이 아프네요.. 앞으로 사회생활은 잘 할 수 있을지..
수의사가 꿈이라 정말 열심히 공부만하는 착한 아이인데..
매일 딸아이 걱정에 잠이 오지않네요..
너무나 슬픈 마음에 주절주절 몇자 써봤습니다.
우리 모두 건강하게 잘 살아보아요..
=
게시판 보고 깜짝놀랐습니다.
다들 이렇게 위로해주셔서 정말 감사드립니다.
좋은 말씀도 많이 해주시고 많은 정보도 주셔서 다시 한번 감사드립니다.
댓글을 보면서도 하염없이 눈물이 흘러내립니다.
아이가 조금만 어디가 안좋다.. 이상하다.. 얘기만 들어도 심장이 멈춰버리는거 같습니다.
앞으로 아이의 10년 후.. 20년 후 미래의 모습이 보이지가 않습니다.
마흔이 넘은 아저씬데도,, 너무 무섭고 두렵기만 합니다.
제가 이런데 아이는 어떨까 또 더 걱정이 됩니다.
그래도 정신 똑바로 차리고 잘 이겨내보겠습니다.
댓글 남겨주신분들께 모두 답글 못달아드려 죄송합니다.
보배드림에서 이렇게 또 힘을 얻고 갑니다.
또 찾아오겠습니다.
정말 감사합니다.
초기 약발받기까지 좀 힘들어서글치 약이 정착하면
지내는데 큰 지장은없을꺼에요.
평생 약먹어야하는건 맞지만..힘내세요.
보통 어린 나이에 발병하고 평생가는건 맞아요.
저는 어릴적 너무 고통속에 병명도 모르고 치료도 제대로 받지못해 병을 키운거지만, 제때 치료하기 시작하면 아프지않고 생활할수 있는 관해기를 길게 유지합니다.
걱정한다고 해결되는 병이 아니니 할수 있는거 하세요.
병이 일상처럼 느껴지기 시작하고 받아들여지기 시작하면 아이도 정상생활하게 될 겁니다.
초기에는 심리적으로 불안하니 잘 다독여 주시구요.상태가 좋은 환자와 나쁜 환자의 차이는 엄청나게 큽니다. 인터넷에는 안좋은 쪽의 이야기가 더 많이 나오니 너무 그쪽에 치우쳐서 걱정 더 하지않게 유도 잘 해주시구요.
참고로 전 면역억제제 십년 넘게 맞고있고 부작용도 없습니다.
환우회 통해서 가까운 곳의 명의를 잘 찾아보세요.
갑상선항진과 건선이랑 피부병이 생겻엇습니다.
3년정도 고생햇고
음식으러 거의 고쳣습니다.
밀가루 설탕 유제품거의 안먹고 당연히 술담배는 안햇고
운동죽어라햇고 지금은 갑상선 건선 전부 없습니다
음식으로 고칠수 잇다는 생각갖으시면 충분히 좋아질수잇습니다
비슷한 질병 가지신분들 많네요 ;;
모두들 힘내시길 바랍니다..
씩씩하게 잘 크길 기도합니다.
저도 비슷한 시기인 17살에 루프스에 걸렸습니다.
근육과 피부로 온 케이스입니다.
벌써 22년이 흘렀네요.
평생 약을 먹긴 하지만 다른사람들처럼 결혼도 하고 아이도 낳고 잘 살고 있습니다.
초기 확진까지 시간이 오래 걸리는 병인데 (천의얼굴) 빠르게 병명을 알게되신것도 천만다행입니다.
치료 잘 받으시고 힘내세요!
치료 잘받으시고 아이가 건강하길 기도하겠습니다
부모님들이 굳건해야합니다.
다 잘될겁니다
힘내시고 잘 쾌유되길 바래봅니다.
제가 탄산이나 조금 당이 많이 들어간음식 특히 짜장면 및 소스가 들어간 제품 좀 짜다 싶은음식 등을 먹으면
다음날 관절이 붓는 증상아 오래 갑니다 손가락일때도 있고 발꿈치 일때도 있고 무릎인 경우도 있고 특정할순 없지만
관절들이 2~3일간 정말 때려맞은것처럼 아파서 절뚝거릴때도 있어요 그러고 몇일 지나면 또 괜찮아지고요
직업 특성상 술도 종종하긴 하는데 사실 맥주마시는것도 두려울때가 많아요 루프스라는 병명을 오늘 처음 들었는데요 이런 비슷한 증상인가요?
푸루스는 주로 가임기의 여자들에게 많이 발병하고, 류마티스도 남자보다 여자에게 많이 발병하는데, 남자들은 강직성 척수염이나 건선같은 자가면역질환이 많이 발병합니다.
애도 낳고 잘 살고 있어요^^
힘내세요!
일상 생활이 가능한 것 같아 마음이 놓이네요.
부디 치료 잘 받아서 건강하게 자라기를
소원합니다.
완치 될 수 있는 치료약이 빨리 나오길 기도하겠습니다.
빠른 쾌유를 기원합니다.
힘내십시요
우리 아들도 평생 약을 먹어야 하는데도 건강하게 잘 지내고 있습니다.
힘 내세요!
평생 약과주사에 의존해야하지만 지금 25살 음식점을 운영할만큼 일상생활은 문제없습니다.
한가지 당부 드리면 의사 선생님 말만 둘어십시요. 많은정보바다 주치의만 믿어세요. 잘될겁니다.
얼마나 힘드실지 가늠할순 없지만
힘내주세요 라는 단어밖에 표현할수 없어 죄송합니다
저의 큰 아이가 중2라 이입이 되었는지
새해에 소원 빌때도 우리 친구 꼭 기적이이루어 지기를 빌고 이후에도 꼭 빼놓지 않을테니
아버님도 힘내세요~
하늘에서 너무 뛰어난아이라 약간의 페널티를 준거같아요 ㅠㅠ.
분명 훌륭한 사람으로 자라나 행복하고 사랑넘치게 살아갈거라 믿습니다.
▶https://www.82cook.com/entiz/read.php?bn=15&num=3710782
(누군가의 운명이 된다 생각하고 이 글 올림니다.)
착한 따님 두셨네요 별탈 없을거라 기도해드릴게요 힘내시고 늘 가족 모두 행복하시길 바랍니다 ! 그리고 의학도 많이 발달했잖아요 걱정보단 희망 을 가지세요
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