보배드림

지난 12월 26일 엄마를 꼭 닮은 우리딸이 세상에 태어낳습니다.

엄마 배속에서 10계월을 꽉채우고 자연분만으로 건강히 태어난 딸을 보며 첫째 때와는 또다른

행복을 느끼고 세상을 더 열심히 살아보자는 희망으로 2020년을 맞이 했습니다.

태어난지 8계월 되는 시기부터 먹는 양도 많이 줄고 토하는 일도 잦아지더니

쉽게하던 뒤집기도 못하고 목도 가누지 못하게 되는 날이 지속되다 지난 10월

열과 함께 탈수 증상이 의심되어 응급실을 가게되었습니다.

혹시나 하는 마음에 했던 많은 검사들이 다 정상으로 나올때 안도의 가슴을 쓸어 내리고

다른 검사 결과를 기다리며 불안한 마음을 누르고 누르며 걱정하는 아내를 안심시키고자 했는데

10월 9일 또다시 구토와 열을 동반한 증상으로 응급실 방문 후 수액 치료를 받던 중

유전자 검사에서 미토콘드리아 결핍을 확진 받았습니다.

검사결과를 듣고 온 아내는 울며 말을 못하고 응급실에서 담당의사를 만나 질병에 관한 이야기를

듣고 나니 억장이 무너지고 세상이 다 무너지는거 같았습니다.

우리딸 유전자 중 미토콘드리아 결핍으로 인하여 입으로는 음식을 먹을수가 없고

음식을 통한 에너지 확장이 되지 않아 점차 성장장애와 감각기관의 퇴화가 올 수 있다는.......

그후 입으로는 음식을 먹지 못하고 콧줄을 삽입하여 분유를 먹이다가 11월 위류관 수술을

하고 내에 연결 된 줄을 통해서만 분유를 넣어준지 한달이 되어 갑니다...

2018년 회사를 그만두고 호기롭게 시작했던 사업을 날려먹으면서 가세를 많이 날리고

겨우 입사한 회사에서 생소한 업무를 버티게 해줬던 가족을 바라보며 조금 더 좋은 환경을 만들어 주고

싶었고 힘든 시기를 지나 우리가족에서 와준 우리 딸이 아프다고 하니.....너무 지치고 힘듭니다.

보배 형님,누나, 친구, 동생들에게 조금이나마 위로 받고 싶어서 글 몇 자 적어 봅니다.

12월 우리딸이 맞이하는 첫 생일인데....아빠가 해줄수 잇는게 없어 건강하게 낳아주지 못해 미안합니다.

우리나라 내노라하는 병원 다 가봐도 완치는 안되는 병이니 약으로 상태 유지밖에 안된다고 합니다.

우리딸이 버텨주는 한 아빠가 포기하지 않도록 응원 부탁 드립니다.

그리고 첫 생일을 맞이하는 우리 딸..생일 좀 같이 축복해 주세요..

응원과 격려로 우리딸에게 기적이 일어나도록...

추워진 날씨에 항상 건강유의 하시고 코로나 확산에도 항상 건강 유의 하시길 바랍니다.

감사합니다.